La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha acercado la realidad de las patologías poco frecuentes a alumnos y profesores del CEIP San Cristóbal de Aledo.El presidente de D´Genes, Juan Carríón, ha visitado esta semana este centro educativo donde ha ofrecido a los alumnos charlas adaptadas a los diferentes niveles en las que les ha explicado qué son las enfermedades raras.
Asimismo, les ha informado sobre qué es D´Genes y la labor que desarrolla la asociación para mejorar la calidad de vida de las personas y familias que conviven con enfermedades raras o carecen de un diagnóstico de su patología.
Durante las sesiones ha compartido también con los pequeños el cuento "La historia de Federito. El trébol de cuatro hojas", un relato promovido por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) cuyo objetivo es avanzar en la imagen positiva de las personas con enfermedades poco frecuentes y trabajar en la inclusión de los niños en su ámbito educativo y en sus momentos de ocio. La historia de Federito busca sensibilizar a los más pequeños sobre la importancia del respeto a las diferencias individuales y normalizar la imagen de las enfermedades poco frecuentes entre la población infantil.
Además, también ha visitado el centro el muñeco de Mickey con el logo de D´Genes, que forma parte del programa Ilusión Solidaria que la Peña Barcelonista de Totana desarrolla en colaboración con las asociaciones D´Genes y AELIP y a beneficio de estas dos entidades.
Esta actividad de sensibilización y acercamiento a las enfermedades raras en el ámbito educativo se ha llevado a cabo en el marco del convenio de colaboración entre el Ayuntamiento de Aledo y D'Genes.